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O Que Dizemos Quando Falamos De Doença? Susan Sontag E As Metáforas Do Adoecimento

É difícil falar sobre uma doença grave sem recorrer a certas palavras. Dizemos que alguém está lutando contra o câncer, que enfrentou uma longa batalha, que foi forte durante o tratamento. Quando a pessoa se recupera, dizemos que venceu. Quando morre, é comum ouvir que perdeu a batalha.

Essas expressões já fazem parte do nosso vocabulário e, na maior parte das vezes, são usadas como formas de carinho e encorajamento. O problema é que elas também carregam ideias sobre o que significa adoecer e sobre como uma pessoa doente deveria se comportar.

Em A doença como metáfora, publicado em 1978, Susan Sontag se dedica justamente a essas ideias que se acumulam em torno das doenças. O livro foi escrito depois de a autora passar por um câncer de mama, embora ela tenha preferido não transformar o ensaio em um relato pessoal. Seu interesse estava na maneira como algumas doenças ganham significados que ultrapassam seus aspectos médicos.

Sontag começa o livro defendendo que a forma mais honesta de encarar a doença seria aquela menos contaminada por pensamentos metafóricos. É uma afirmação que parece bastante radical, mas que fica mais clara quando observamos os exemplos que ela reúne ao longo do ensaio.


Uma doença e tudo aquilo que colocamos sobre ela

Durante muito tempo, a tuberculose foi cercada por uma espécie de fascínio. Na literatura e nas artes do século XIX, a aparência provocada pela doença chegou a ser associada à beleza, à fragilidade e à sensibilidade. O corpo magro e pálido, consumido pela doença, podia aparecer como o corpo de alguém excessivamente apaixonado, melancólico ou sensível.

Não era apenas uma forma de representar a tuberculose. Aos poucos, a doença também passava a ser relacionada a determinados tipos de personalidade.

Sontag percebe algo diferente acontecendo com o câncer. Nesse caso, as imagens são menos românticas. Fala-se em invasão, ataque, defesa e combate. O tratamento ganha um vocabulário militar e o paciente passa a ocupar a posição de quem precisa enfrentar um inimigo que cresceu dentro do próprio corpo.

É curioso perceber como muitas dessas expressões continuam presentes. Não precisamos procurar muito para encontrar campanhas que convocam pessoas a “lutar contra o câncer” ou relatos sobre alguém que “venceu a doença”.

O problema não está necessariamente na palavra escolhida por uma pessoa para falar sobre aquilo que vive. Alguém pode realmente sentir que passou por uma batalha. O incômodo começa quando essa imagem deixa de ser uma maneira particular de compreender uma experiência e passa a determinar como todas as pessoas deveriam vivê-la.


A obrigação de ser forte

“Você precisa ser forte” provavelmente é uma das frases mais repetidas para alguém que está enfrentando uma doença.

Quase sempre há carinho nela. Diante do medo e da incerteza, nem sempre sabemos o que dizer e tentamos oferecer coragem. Só que uma pessoa doente não é corajosa o tempo inteiro.

Ela pode estar cansada; pode ter medo de morrer; pode odiar o tratamento; pode sentir raiva do próprio corpo, reclamar, desistir de alguma coisa, não querer conversar ou simplesmente passar um dia inteiro sem conseguir enxergar qualquer aprendizado naquela experiência.

Nada disso significa que esteja enfrentando sua doença da maneira errada.

A imagem do paciente forte e otimista pode se tornar mais uma exigência em uma situação que já está cheia delas. Além de consultas, exames, medicamentos, efeitos colaterais e mudanças na rotina, surge a expectativa de demonstrar esperança.

A linguagem da batalha cria um problema parecido. Quando dizemos que alguém venceu porque lutou, mesmo sem intenção, podemos deixar uma pergunta no ar sobre aqueles que morreram.

Eles lutaram menos?

Evidentemente, não.

Uma metáfora criada para transmitir força pode acabar atribuindo ao indivíduo uma responsabilidade que ele não possui sobre o resultado de sua doença.


Quando o corpo vira explicação para a vida

Há ainda outra forma bastante comum de falar sobre adoecimento: a ideia de que a doença revela alguma coisa que estava escondida. O corpo estaria pedindo uma pausa. A pessoa teria guardado sentimentos demais. O estresse teria finalmente encontrado uma maneira de aparecer. Uma dor representaria algo que não foi elaborado.

É compreensível procurar sentido para aquilo que acontece conosco. A doença interrompe rotinas, altera planos e modifica nossa relação com o próprio corpo. Perguntar “por que comigo?” talvez seja uma das reações mais humanas diante de um diagnóstico.

O cuidado precisa aparecer quando uma tentativa de compreender a experiência se transforma em uma explicação para a própria doença.

Há uma distância grande entre uma pessoa perceber que seu adoecimento mudou sua maneira de enxergar a vida e afirmar que ela adoeceu porque vivia de determinada maneira.

Sontag se incomodava especialmente com esse segundo movimento. Quando uma doença é relacionada a um tipo de personalidade, a sentimentos reprimidos ou a determinadas atitudes diante da vida, o paciente pode começar a ser visto como parcialmente responsável pelo que aconteceu com seu corpo.

Nesse ponto, a doença deixa de ser somente uma condição médica e ganha uma dimensão moral.


Nem toda doença precisa ensinar alguma coisa

Existe uma tendência a procurar aprendizados nas experiências difíceis. Histórias de adoecimento frequentemente são contadas a partir da transformação: alguém que aprendeu a aproveitar a vida, reorganizou suas prioridades, descobriu quem realmente estava ao seu lado ou passou a enxergar o mundo de outra maneira. Essas histórias existem e são importantes para quem as viveu, mas também existem pessoas que adoeceram e não encontraram uma grande lição nisso.

A doença pode transformar uma vida sem necessariamente melhorá-la. Pode deixar limitações, medo, cansaço e perdas. Uma pessoa pode sair de um tratamento querendo apenas retomar sua rotina, sem transformar aquilo em uma experiência edificante.

Parte da crítica de Sontag continua atual justamente por isso. Porque quando cercamos o adoecimento de significados, corremos o risco de deixar pouco espaço para uma experiência que não corresponda a eles.


Mas o que fazemos com as metáforas?

Há um ponto em que a proposta de Sontag pode ser levada adiante, principalmente quando pensamos na arte…

Uma pessoa com dor crônica pode desenhar sua dor como uma pedra alojada no corpo. Outra pode descrevê-la como uma névoa. Alguém pode fotografar os objetos acumulados ao redor da cama durante os dias em que não conseguiu levantar (busque por “My Bed” de Tracey Emin). Exames, receitas, embalagens de medicamentos e anotações podem se tornar materiais de um diário ou de um livro de artista.

Nada disso deixa de ser metafórico.

Ainda assim, há uma diferença importante entre receber uma explicação pronta sobre o próprio corpo e procurar imagens para conseguir falar sobre aquilo que se vive. Uma metáfora pode aprisionar uma experiência em um significado, mas também pode ajudar alguém a encontrar uma forma para algo que é difícil de dizer.

Acredito que a questão não precise ser resolvida escolhendo entre usar ou abandonar metáforas. Vale observar de onde elas vêm, como são usadas e o espaço que deixam para a pessoa falar sobre si mesma. Dizer a alguém que sua doença é consequência de emoções reprimidas não é a mesma coisa que essa pessoa desenhar o próprio corpo como uma casa cheia de cômodos fechados. Chamar todo paciente de guerreiro não é o mesmo que alguém escolher essa palavra para contar sua história.

Isso porque, no primeiro caso, o significado chega de fora. No segundo, ele pode fazer parte de uma tentativa de elaborar aquilo que está sendo vivido.


Deixar que a pessoa fale

A doença como metáfora foi publicado há quase cinquenta anos. Algumas das doenças discutidas por Sontag passaram a ser compreendidas e tratadas de maneiras diferentes desde então, mas muitas das imagens analisadas por ela permaneceram no nosso vocabulário.

Ainda falamos em batalhas, esperamos força, buscamos explicações escondidas no corpo. E ainda sentimos certa necessidade de transformar experiências de adoecimento em histórias de superação.

Não precisamos vigiar cada palavra usada para falar sobre doença. A linguagem nunca é tão controlável assim, e as próprias pessoas que adoecem têm o direito de escolher as imagens que fazem sentido para aquilo que vivem.

O cuidado está justamente em não escolher essas imagens por elas.

Uma pessoa não precisa ser guerreira porque está fazendo quimioterapia. Não precisa encontrar uma lição em uma doença crônica. Não precisa descobrir uma mensagem escondida nos próprios sintomas. Também não precisa transformar sua experiência em exemplo para ninguém.

Pode simplesmente estar doente.

E, quando quiser falar sobre isso, talvez seja mais interessante escutar as palavras que ela escolheu antes de oferecer as nossas.


SONTAG, Susan. A Doença como metáfora. Tradução de Márcio Ramalho. Rio de Janeiro: Edições Graal, 1984.


Retrato Da Água

 Experimentar maneiras de registrar algo que não conserva uma forma

Um retrato costuma tentar registrar características reconhecíveis de alguém ou alguma coisa. A água dificulta essa tarefa: muda de forma, reflete o ambiente, escorre, se espalha e desaparece.

Nesta prática, você irá experimentar produzir um retrato da água sem precisar desenhar aquilo que acredita que a água “parece”.

Mapa da prática

Modo de atenção: Compartilhar
Operação artística: Experimentar
Objeto cotidiano: Água
Deslocamento poético: Como se fosse um retrato

Duração

20 a 30 minutos

Materiais

  • Água

  • Papel

  • Lápis

  • Celular com câmera, opcional

Como fazer

  1. Coloque uma pequena quantidade de água em um recipiente.

  2. Observe como ela responde ao recipiente, à luz e aos seus movimentos.

  3. Mova o recipiente lentamente e acompanhe suas transformações.

  4. Escolha diferentes maneiras de registrar o que percebe: uma linha pode acompanhar um movimento; palavras podem registrar sons; uma fotografia pode guardar um reflexo.

  5. Faça pelo menos três registros diferentes.

  6. Coloque-os próximos uns dos outros.

  7. Considere o conjunto, e não cada registro isoladamente, como o retrato produzido.

Pergunta final

É possível fazer um retrato de alguma coisa sem decidir qual é a sua forma?

Ritual Das Embalagens

 Repetir os pequenos gestos que fazemos sem perceber

Abrir, dobrar, rasgar, apertar, guardar e descartar. Nossa relação com embalagens produz uma sequência de gestos tão habitual que dificilmente prestamos atenção nela.

Nesta prática, esses movimentos cotidianos serão tratados como um pequeno ritual.

Mapa da prática

Modo de atenção: Observar ritmos
Operação artística: Enumerar
Objeto cotidiano: Embalagens
Deslocamento poético: Como se fosse um ritual

Duração

10 a 15 minutos

Materiais

  • Uma embalagem que seria utilizada normalmente

  • Papel

  • Lápis

Como fazer

  1. Escolha uma embalagem de algo que você realmente vá utilizar.

  2. Antes de abri-la, observe como suas mãos se aproximam dela.

  3. Faça a ação normalmente, mas um pouco mais devagar.

  4. Perceba cada pequeno gesto realizado.

  5. Depois, enumere no papel todas as ações de que conseguir lembrar.

  6. Leia a sequência.

  7. Escolha três ações e repita apenas seus movimentos, sem a embalagem, como uma pequena sequência corporal.

Pergunta final

Quantos gestos existiam dentro de uma ação que você costumava considerar única?

Objeto De Outro Lugar

 Encontrar o estranho no caminho habitual

Quando percorremos sempre o mesmo caminho, muitas coisas deixam de chamar nossa atenção. Elas continuam ali, mas já fazem parte do fundo da paisagem.

Nesta prática, caminhar será uma maneira de reencontrar uma dessas coisas como se ela não pertencesse ao lugar onde está.

Mapa da prática

Modo de atenção: Caminhar
Operação artística: Reenquadrar
Objeto cotidiano: Calçadas
Deslocamento poético: Como se fosse um objeto vindo de outro lugar

Duração

20 a 30 minutos

Materiais

  • Celular com câmera

  • Seu corpo

Como fazer

  1. Escolha um percurso curto e conhecido.

  2. Caminhe mais devagar do que costuma caminhar.

  3. Direcione a atenção principalmente para a calçada.

  4. Procure algo que, por qualquer motivo, pareça estranho naquele lugar: uma marca, um fragmento, uma forma, uma diferença de textura.

  5. Fotografe-o sem tentar explicar o que é.

  6. Continue caminhando e faça o mesmo com outros achados.

  7. Ao final, observe as fotografias como se fossem registros de objetos encontrados durante uma expedição a um lugar desconhecido.

Pergunta final

Quanto um lugar conhecido precisa mudar para voltar a parecer desconhecido?

Cápsula Para Um Muro

Guardar uma memória de algo que permanece do lado de fora

Muros acumulam camadas: tinta, rachaduras, cartazes retirados, inscrições, manchas e sinais do tempo. Mesmo quando parecem imóveis, suas superfícies continuam mudando.

Nesta prática, você irá escolher um fragmento de muro e tratá-lo como algo que deveria ser enviado ao futuro.

Mapa da prática

Modo de atenção: Lembrar
Operação artística: Costurar
Objeto cotidiano: Muros
Deslocamento poético: Como se fosse uma cápsula do tempo

Duração

25 a 30 minutos

Materiais

  • Papel

  • Lápis

  • Celular com câmera

Como fazer

  1. Escolha um muro que faça parte de um percurso conhecido.

  2. Fotografe apenas um pequeno fragmento de sua superfície.

  3. Observe aquilo que parece indicar passagem do tempo.

  4. No papel, escreva pequenas frases sobre o que aquela superfície permite imaginar.

  5. Intercale as frases com detalhes que você realmente consegue observar.

  6. Organize esses fragmentos como uma mensagem destinada a alguém que verá aquele lugar muitos anos depois.

  7. Termine registrando a data em que a cápsula imaginária foi criada.

Pergunta final

O que você escolheria preservar de um lugar que continuará mudando sem você?

Partitura Da Poeira

Registrar aquilo que se acumula silenciosamente

A poeira registra passagens que quase nunca acompanhamos. Ela se deposita, desaparece quando limpamos e começa novamente a se acumular.

Nesta prática, a poeira será observada não como sujeira a ser eliminada, mas como um conjunto de marcas capaz de produzir uma partitura visual.

Mapa da prática

Modo de atenção: Suspender o julgamento
Operação artística: Descrever
Objeto cotidiano: Poeira
Deslocamento poético: Como se fosse uma partitura

Duração

15 minutos

Materiais

  • Papel

  • Lápis

Como fazer

  1. Procure uma superfície onde exista algum acúmulo de poeira.

  2. Antes de pensar em limpeza, observe.

  3. Perceba regiões mais densas, espaços vazios, rastros e diferenças de tonalidade.

  4. No papel, transforme essas características em sinais.

  5. Você pode usar pontos para acúmulos, linhas para rastros e espaços vazios para interrupções.

  6. Não tente reproduzir fielmente a superfície.

  7. Ao terminar, percorra sua partitura com os olhos da esquerda para a direita, lentamente.

Pergunta final

Que história de permanências e passagens uma superfície consegue guardar?